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Entrevista Rafael Pérez. Asociación Alba Pérez

asociacion-alba-perez-entrevista-papis-y-pekesHoy vamos a realizar la entrevista que más nos ha costado hacer hasta ahora. Como sabéis, Papis y Pekes trata de ayudar y de dar a conocer casos de pekes que necesitan la ayuda de todos para salir adelante. Pero el reportaje de hoy es diferente.

Mucho antes de fundar Papis y Pekes seguíamos el caso de Alba en las redes sociales, una niña que luchaba cada día por superar el cáncer padecía. Alba sufría Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer muy agresivo desde que tenía 5 meses hasta los 5 años.

Lamentablemente no hemos conseguido el sueño de poder ayudar a Alba y verla crecer. Pero lo que si podemos es dar voz a la “Asociación Alba Pérez” que lleva su nombre y lucha para conseguir fondos para la investigación del cáncer infantil. El papá de Alba, Rafael Pérez es el presidente de la asociación y su esfuerzo, constancia y coraje, merecen ser conocidos.

Hola Rafael, ¿Cómo surgió la idea de crear la asociación de Alba Pérez?

Todo comenzó a raíz de la enfermedad de mi hija. De pasar muchas horas en el hospital y ver que podíamos hacer algo más. Una vez en el hospital ves que hay falta de recursos, que no se investiga todo lo que se tiene que investigar, y nos surge la idea de “vamos a ayudar”. Aunque nunca pensé en llegar tan lejos. Mi familia y yo creamos la asociación y empecé a escribir en Facebook como una forma de desahogarme, de tener mi pequeño rincón, y empecé a tener mucha gente que nos seguía, que quería apoyar a la investigación haciendo eventos, haciendo mercadillos, etc… La primera vez que reunimos 6000€, pensamos “milagro” era la primera donación que hacíamos a los laboratorios para investigar, y ellos y nosotros estábamos muy ilusionados. Una vez conseguido, pensamos: “vamos a seguir”. Después logramos recaudar 10.000€, e hicimos otra donación, luego vino otra de 20.000€ y otra y luego otra, así hasta 56.000€ que donamos al hospital San Joan de Déu de Barcelona, que era donde se trataba nuestra hija y se encontraba ingresada.

 La cosa siguió adelante y pensamos en ir más lejos. Decidimos crear una beca, en la que financiábamos una investigación concreta y en la cual si que podíamos seguir el rastro del dinero. Firmamos un convenio con este hospital y una vez finalizada la investigación saldrá publicada en una revista científica. Cada año nos han de pasar una memoria económica y una científica. De hecho en septiembre del 2014 nos han pasado la primera memoria. También aclarar que la investigación no se puede vender a ninguna farmacéutica que no quiera elaborar el medicamento. Si alguna farmacéutica quisiera elaborar el medicamento, tendrá que ser en el propio hospital, dentro del mismo y asegurarnos que el medicamento llegue a los niños.

Y así es como empezó todo. Actualmente, estamos en trámites para ser una fundación.

El sarcoma de Ewing, esta considero cómo enfermedad rara. En estos casos, ¿cómo se realiza el tratamiento para una enfermedad que es relativamente desconocida?

Cuando se habla de sarcoma de Ewing se habla de cáncer infantil. Hoy en día todos los canceres infantiles son considerados enfermedades raras. En España se diagnostican alrededor de 1300 casos nuevos cada año y por porcentaje se denominan raras. Más de 300 niños no logran superar la enfermedad en el primer año. Los tratamientos a seguir, como cualquier cáncer aunque sea infantil, tienen cirugía, quimioterapia y radioterapia…  luego tener suerte de que el tumor responda a los tratamientos. También se juntan varios factores, edad del niño, depende de la localización del tumor, como responde el niño a los tratamientos… es el mismo tratamiento que en los adultos. No entendemos como siendo las mismas herramientas las llamen enfermedades raras cuando realmente es un cáncer.

alba-perez-25¿En qué consiste la investigación que lleva a cabo la asociación?

Es una investigación muy importante en la cual participa el Instituto Bellvitge Sant Joan de Déu, y un hospital de EE.UU. Es una investigación muy novedosa que trabaja con nanotecnología, nanofarmacos, etc. En la cena benéfica que hicimos, se informó que la investigación va mejor de lo esperado, había un paso muy crítico en ella y hemos lo conseguido pasar, que era traspasar con el fármaco la célula cancerígena, y la investigación sigue adelante. Es un grandísimo paso, y hay que seguir financiándola para que no quede olvidada en un cajón y para poder cumplir el sueño de Alba.

¿La asociación realiza algún apoyo a las familias?

Es algo muy personal, no puedes presentarte en un hospital y hablar con la gente. Son ellos los que intentan contactar con la asociación. No solemos contactar con familias a no ser que ellos expresamente se pongan en contacto con nosotros ya que entra en el tema personal y en la privacidad de los padres y el niño. Si nos piden consejo intentamos asesorar y dar a conocer la ayuda que pueden recibir, darles información de algún medico a nivel oncológico…  Pero para dar tratamientos están los médicos y siempre tienen que consultar a los profesionales, a los oncólogos, a sus psicólogos, etc… Deben hacer caso a sus informes y a los médicos que están tratando al paciente.

¿De qué formas se puede colaborar?

Tenemos varias formas para que todo el mundo pueda aportar lo que pueda.

Teaming es una herramienta que nació principalmente solo para empresa y al final se ha trasladado a cualquier iniciativa que alguien quiera realizar. Es una herramienta en la que todo el mundo es igual, nadie es mas que nadie y nadie dona mas que nadie. Solo se dona 1 € al mes, es muy fácil apuntarse y se realiza en unos minutos. Te registras y empiezas a participar con 1 € al mes. Nosotros tenemos la gran suerte de contar con unas 7500 personas al mes que colaboran con ese euro al mes, lo que lleva a recaudar al mes 7500€ mensuales, lo que supone la mitad de la beca que intentamos hacer cada 2 años de unos 200.000€.

 Luego tenemos “mi grano de arena” que es otra forma de recaudar, en la cual proponemos retos, y desde casa con una tarjeta de crédito se puede hacer una donación, y también dejar algún mensaje que nosotros leemos y nos da fuerzas para continuar. Por mucho que hagas, si no recibes mensajes de apoyo llegas a pensar que estas sólo y para nosotros es muy importante el saber que hay gente que da una cantidad y a la vez te dice que cree en el sueño de tu hija, porque al final es un sueño, el sueño de Alba. Mi pequeña me decía que cuando la iba a curar y que cuando iba a encontrar el medicamento para curarla a ella y a los demás nenes.

También disponemos de una cuenta en la Caixa y tenemos la gran suerte de contar con muchos amigos que han montado grupos de apoyo a lo largo de toda España que hacen mercadillos, eventos deportivos que logran recaudar fondos que ingresan a través de “mi grano de arena” o de la cuenta de la fundación.

Por último están las pulseras Albareras cómo nosotros las llamamos con el lema “si Alba lucha yo lucho” y mediante su compra el dinero va para la asociación.

 

Agradecemos a Rafael Pérez que haya compartido su tiempo y su experiencia con nosotros. Muchas gracias.

Os dejamos toda la información y redes sociales de la Asociación Alba Pérez.

Fundación Alba Pérez  http://fundacionalbaperez.org/

Fundación Alba Pérez  Facebook

 

 

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